2024 年的 4 月 17 日是第 36 个「世界血友病日」,今年的主题是「认识出血性疾病,积极预防和治疗」旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学
障碍性贫血伴血友病患者,有接受过肝移植后再行造血干细胞移植的患者,有罕见病高危难治朗格罕斯细胞组织细胞增生症(LCH)的儿童、黏多糖贮积症的幼儿,有高肿瘤负荷下的挽救性移植、有危险
曾经看过这样一篇报道——有一位画家家里墙上挂着的、地上堆放的目之所及都是他的画作,剩下的逼仄空间承包了他日常所有的活动量。原来 47 岁的他得了「血友病」!这是一种
世界血友病日为了纪念世界血友病联盟发起人─法兰克·舒纳波(Mr.Frank Schnabel 加拿大籍) 对血友病患的贡献,以及唤起大众对血友病的关注,自 1989 年
每年的 4 月 17 日,是「世界血友病日」。这一特殊的日子旨在纪念世界血友病联盟的创始人法兰克·舒纳波先生,以及提高公众对血友病的认识和关注。血友病是一种遗传性出血性
来源:河南省肿瘤医院王三宝(化名),31 岁,这名正当壮年的小伙,身体状况却触目惊心:皮下出血 31 年,确诊血友病 25 年,查出纵隔畸胎瘤 10 年!一个月前
国家对罕见病的防治与保障工作高度重视,对于血友病的管理起步甚至更早。2009 年,原卫生部建立了全国血友病病例信息管理制度,指定中国医学科学院血液病医院为国家血友病病例
为进一步规范血友病诊疗流程,提高血友病救治能力,3 月 11 日上午,常州市第二人民医院接受了由中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授、上海
吗?」线上直播授课与答疑,用生动通俗的语言为老百姓科普「罕见病」相关知识。安锦霞主任医师谈到有些罕见病其实并不「罕见」,例如耳聋、白化病、苯丙酮尿症、脊肌萎缩症、血友病
,「常见」的罕见病,包括地中海贫血、耳聋、白化病、苯丙酮尿症、脊肌萎缩症、血友病、进行性肌营养不良、肌萎缩侧索硬化症、多发性硬化及成骨不全症等。大约 80% 的罕见病是由于遗传
通过此次交流,进一步增强区域诊疗水平,惠及百姓健康。 本次学习班主要围绕关节损伤微创治疗的技术要领、关节置换、血友病关节治疗、术后康复等方面展开,专家们通过典型病例的展示,直观
家族史,完善血常规及凝血功能检查,排除凝血功能异常及白血病、血友病等血液系统疾病的可能。鼻腔异物: 鼻腔异物堵塞鼻腔引起炎症反应可能导致鼻出血,往往伴随鼻腔臭味及鼻腔疼痛
来自湖北孝感的王先生今年 37 岁,自幼不幸患血友病,导致全身多处关节畸形,其中双下肢髋关节和膝关节病变最为严重。一年多前,王先生来到武汉大学人民医院就诊。关节外科主任